-A A +A

Stowarzyszenie Laryngektomowanych

Polskie Towarzystwo Laryngektomowanych

Kolędy na przekór chorobie

 

6 grudnia spotkali się przy wigilijnym stole członkowie Świętokrzyskiego Oddziału Rejonowego Polskiego Towarzystwa Laryngektomowanych. W jadalni Świętokrzyskiego Centrum Onkologii rozbrzmiewały kolędy śpiewane mimo wszystko i na przekór chorobie – pełnym, choć lekko schrypniętym, głosem.

 

Na Wigilii gościli pacjenci i ich bliscy. Na akordeonie akompaniował Marek Misztal, który ponad sześć lat temu zachorował na raka krtani. Choroba zmieniła jego życie, ale nie poddał się. Odkrył w sobie nowe pasje: gra na akordeonie, rzeźbi i jak inni laryngektomowani stara się normalnie żyć. – Jest takie porzekadło: mowa jest srebrem, a milczenie złotem. Dla nas mowa jest złotem – mówi.

Laryngektomia oznacza dla chorego życiową katastrofę. Nagle, z dnia na dzień  chory traci wszystko, nie może wykonywać swojego zawodu, pełnić ról społecznych, bo nie jest w stanie porozumieć się z otoczeniem.  Zamyka się w sobie, idzie na rentę inwalidzką. Głos to nie tylko sposób komunikacji z otoczeniem, ale również możliwość wyrażenia siebie samego - tłumaczy dr Sławomir Okła, kierownik Kliniki Otolaryngologii, Chirurgii Głowy i Szyi ŚCO.

Szansą na normalne życie jest proteza głosu, którą wszczepia się po usunięciu krtani. – Dzięki temu pacjent może funkcjonować w społeczeństwie, wrócić do pracy i nasi pacjenci wracają do normalnego życia, a kiedyś byli skazani na milczenie, kartkę i długopis – mówi profesor Stanisław Bień, który tworzył Dział Otolaryngologii, Chirurgii Głowy i Szyi w ŚCO i w 2001 r. rozpoczął wszczepianie protez głosowych u pacjentów po laryngektomii.

W Polsce implantacje protez głosowych przeprowadza kilka ośrodków, ale tylko Klinika Otolaryngologii, Chirurgii Głowy i Szyi Świętokrzyskiego Centrum Onkologii standardowo u wszystkich pacjentów wymagających usunięcia krtani dokonuje jednoczasowego wszczepienia protezy głosowej. - Pacjent po operacji od razu może rozpocząć rehabilitację i naukę mówienia z pomocą protezy głosu. Opuszcza nasz szpital mówiąc - wyjaśnia Katarzyna Makowiecka, logopeda zajmująca się rehabilitacją głosową w ŚCO.

Klinika Otolaryngologii. Chirurgii Głowy i Szyi ŚCO jest wiodącym ośrodkiem w diagnostyce i leczeniu nowotworów głowy i szyi. Jako jedyny ośrodek w Polsce standardowo u wszystkich chorych wymagających radykalnej laryngektomii implantuje jednoczasowo podczas operacji protezy głosowe (ok. 50 zabiegów rocznie). Pacjenci rozpoczynają naukę mówienia w 12 dobie po operacji i wychodzą ze szpitala po 2-3 dniach nauki mówiąc swoim, lekko zachrypniętym głosem. Pozwala im to na powrót do normalnej aktywności życiowej. Wszczepianie protez głosowych rozpoczęto w Klinice w 2001 roku, zanim jeszcze NFZ zaczął refundować tę procedurę. Od 2001 roku wykonano w tym ośrodku blisko 700 takich zabiegów. Koszty ponosi ŚCO - dla pacjenta zabieg jest bezpłatny.

Klinika realizuje również program profilaktyki nowotworów głowy i szyi „Twój świadomy wybór”, którego celem jest dotarcie do pacjentów z grup ryzyka, wczesne rozpoznanie nowotworu i podjęcie leczenia. Informacja o bezpłatnych badaniach pod nr telefonu 41 36 74 653.

https://kielce.tvp.pl/35108079/wigilia-w-sco

 

Świętokrzyski Oddział Rejonowy Polskiego Towarzystwa Laryngektomowanych, działający przy Świętokrzyskim Centrum Onkologii  w Kielcach zrzesza 112 aktywnych członków, zarówno pacjentów po usunięciu krtani, jak i ich rodziny.

Do najważniejszych działań stowarzyszenia należy troska o utrzymanie na wysokim poziomie statusu członkostwa, zacieśnianie współpracy z Miejskim Ośrodkiem Pomocy Rodzinie w Kielcach w trosce o dobro pacjentów, w tym o dofinansowywanie do wycieczek, turnusów rehabilitacyjnych, aktywizacja członków stowarzyszenia do szerzenia idei wsparcia chorych na oddziale, przekazywania wskazówek dla rodzin osób laryngektomowanych, integracja środowiska i rehabilitacja społeczna chorych po usunięciu krtani, podejmowanie w porozumieniu z Zarządem Głównym PTL działań na rzecz wyrównywania szans pacjentów laryngektomowanych w dostępie do finansowania turnusów rehabilitacyjnych i orzecznictwa o niepełnosprawności.

W skład zarządu Świętokrzyskiego Oddziału Rejonowego PTL wchodzą:

Tadeusz Budziński – przewodniczący,

Helena Stępień – wiceprzewodnicząca,

Stanisław Sasin - sekretarz,

Katarzyna Makowiecka – skarbnik,

członkowie zarządu: dr n. med. Sławomir Okła – kierownik Kliniki Otolaryngologii, Chirurgii Głowy i Szyi ŚCO, Janina Jędrzejczyk, Jerzy Białas, Stanisław Kłak, Jarosław Snoch.

W Sądzie Koleżeńskim zasiadają: Andrzej Kaczmarski, Henryk Kwiecień, Ryszard Białas.

Komisja rewizyjna: Janina Chwalińska, Bronisława Smuga, Maria Górecka – Lasota.

W każdy poniedziałek o godz. 11.30 w świetlicy Kliniki Radioterapii ŚCO odbywają się bezpłatne zajęcia grupowe dla pacjentów po usunięciu krtani i ich bliskich.

Kontakt z ŚOR PTL: tel. 41 36 74 652, ptl_kielce@interia.pl

Dla pacjenta